La harnais de mon fils et mes émotions

Pour celles et ceux qui me suivent sur Instagram, ce n’est pas un scoop, mon fils a une dysplasie de la hanche (ou luxation congénitale) et doit porter un harnais pour 3 mois (et peut-être plus)

Si j’ai décidé d’écrire là-dessus aujourd’hui, c’est pour plusieurs raisons :

  • la première c’est que quand je l’ai appris, j’ai cherché des informations sur Internet et j’ai trouvé très peu de témoignages de parents d’enfants appareillés alors qu’ils sont déjà en âge de bouger
  • ensuite, ça m’a beaucoup touchée et je passe par de nombreuses émotions difficiles à gérer. Et ça m’aide toujours de mettre des mots sur ce que je ressens et de partager (oui, quelle coïncidence, je crois à l‘écrit et à l’échange pour explorer les émotions dis donc !)

Un diagnostique assez tardif

Mon fils a 11 mois.

La dysplasie de la hanche est souvent détectée à la naissance. Et traitée tôt.

Si j’ai du mal à en parler, c’est parce que je ressens un fond de culpabilité.

Mon fils a bien eu les examens à la naissance, à chaque visite de contrôle où on vérifie visuellement que ses hanches sont symétriques. Rien n’a été détecté.

Il faut savoir que pour notre fille, on nous a alertés vers 2 mois mais que l’écho a montré qu’il n’y avait rien.

À la visite des 4 mois, je rappelle à la médecin que mon mari a eu une dysplasie de la hanche bébé. La médecin n’a pas l’air de s’inquiéter particulièrement mais nous prescrit une écho de contrôle.

… Écho qui est un peu tombée aux oubliettes. C’est généralement mon mari qui s’occupe de ce genre de choses mais il ne l’a pas fait et moi je ne lui ai pas rappelé.

Au rendez-vous des 6 mois, la médecin nous demande si ça a été fait, je dis que non, elle demande si c’est un choix et je réponds que c’est un oubli. Elle précise qu’il n’est pas trop tard pour contrôler.

Le Covid19 est passé par là, mon mari finit par emmener mon fils faire une radio (il est trop grand pour l’écho) vers ses 8,5 mois.

J’avoue que je n’étais pas inquiète, on n’a rien vu à l’œil nu, on s’était inquiété pour rien pour ma fille. La seule raison de cet examen est un risque génétique qui ne me paraissait pas énorme.

Quelques semaines plus tard, on reçoit un appel du secrétariat de la médecin pour notre prochain rendez-vous, mon mari en profite pour demander s’ils ont les résultats de la radio : on lui dit qu’il y a bien dysplasie de la hanche des deux côtés, légère et légère à modérée. Qu’on va recevoir un courrier pour un rendez-vous avec un spécialiste.

Nous avons attendu encore un mois pour ce rendez-vous.

En attendant, mon fils s’est mis à bouger, à grimper, à marcher avec appuis, à vivre sa vie d’un enfant qui découvre la liberté de mouvement.

Autant dire que quand mon mari est rentré de chez l’orthopédiste avec mon fils arnaché dans ce que j’ai vu comme un engin de torture moyenâgeuse, j’ai pris une sacré douche froide.

Le harnais et mes questionnements

Mon fils porte donc un harnais pour 3 mois (et on verra après ces 3 mois ce qu’il en est).

Un harnais qui lui maintient les jambes écartées. À porter jour et nuit.

Quand il est rentré, il était là, par terre, il ne pouvait plus bouger, il ne pouvait plus passer de la position couché à assis, il ne pouvait plus rouler, se mettre debout, avancer, explorer, se mouvoir. Et il chouinait de frustration.

Moi, je n’avais pas été chez le médecin. Je n’ai pas entendu les explications, les risques, les bienfaits.

Je voyais juste mon bébé privé de liberté, mon bébé frustré. Mes principes de motricité libre piétinés (toutes ces semaines à le laisser aller comme bon lui semble, même si ça compliquait ma vie à moi cette hypervigilance permanente…)

Ma première réaction a été la colère, l’indignation : vraiment, c’est utile ce truc-là ? Vraiment on peut lui faire ça ? Il commençait à marcher, il ne boitait pas… Si c’était si urgent, pourquoi tant de temps pour avoir un rendez-vous ?

Une forme de déni de la gravité que j’ignorais. Et une grande tristesse (j’ai pleuré beaucoup ce jour-là) avec la culpabilité : mais pourquoi nous n’avons pas fait l’écho à ses 3 mois ?

[Pourquoi ? Parce que nous étions trop occupés à tenter de veiller au bien être, à la sécurité physique, affective de nos deux jeunes enfants et un peu à la nôtre aussi. Nous étions en mode survie et chaque jour, il fallait prioriser ce qu’on fait et à ce moment-là, on avait l’impression plus ou moins inconsciente que ce rendez-vous médical n’était qu’un truc en plus, une grande précaution pas forcément nécessaire-là.
Se rappeler ça, ce n’est pas se trouver des excuses, c’est comprendre qu’on ne fait pas les choses stupidement mais qu’on écoute nos émotions et nos besoins sur le moment et que ce sont souvent ces mêmes besoins exactement qu’on a assouvi en ne faisant pas (ici faire au mieux pour prendre soin de nos enfants) qui nous poussent maintenant à culpabiliser d’avoir fait ou pas fait quelque chose…]

Nos deux enfants ont un sommeil difficiles pour nous. Nous sommes régulièrement épuisés et l’arrivée de ce harnais a été une goutte d’eau. Mais comment allait-on gérer ça en plus ?

J’ai passé un après-midi à chercher frénétiquement les explications, les risques. Pour accepter que ce truc-là devait faire partie de nos vies pour un temps. (Parce que mon premier mouvement, c’était « tant pis, il va bien là, on ne suit pas cette prescription à la c** »)

Et ensuite à penser un par un les problèmes à régler : comment on transporte un enfant les jambes écartés ? Et nos vacances ? Et mes envies de mer ?

Accueillir mes émotions et explorer ce qu’il y a derrière

Colère, tristesse, indignation, épuisement, frustration. Je les ai pris en plein face. Avec beaucoup de larmes.

J’ai essayé de les accueillir, de les comprendre, de chercher en moi « pourquoi ? ».

Avant de relativiser, de se dire que « ce n’est pas si grave », de comparer, de juger que je ne suis pas assez forte. Faire la place et légitimer la tempête en moi.

J’ai vu mes besoins de liberté, d’évasion, de bien-être, de partage, de temps libre qui recevaient ce challenge et qu’il allait falloir penser sous d’autres contraintes.

J’ai pu m’inspirer de la résilience de mon fils qui a vite arrêté de chouiner pour essayer de se mouvoir malgré tout. Il lui a fallu moins de 48 heures pour trouver comment se déplacer. Une semaine pour grimper. 10 jours pour se mettre debout.

Trouver des solutions

Nous avons enlevé la gigoteuse et on le couvre plus pour dormir, remplacé la barre de la chaise haute par une ceinture, mis un coussin (sous conseil médical) dans le siège-auto sous ses fesses, investi dans plein de leggins pour pas que ça frotte sous les genoux, commandé une écharpe de portage pour qu’il puisse profiter un peu de l’eau quand même (en enlevant le harnais mais avec une position similaire en portage), décidé de partir en vacances avec notre vélo-cargo à la campagne, troqué notre écharpe habituelle de portage pour le porte-bambin de sa sœur où on peut le faire rentrer facilement avec le harnais.

Ce n’est pas facile.

  • Il faut faire le deuil de certaines idées : les vacances en bord de mer ne paraissent pas la bonne solution, pas plus que les longs trajets en voiture et nous ne verrons pas notre fils marcher pour ses un an.
  • Notre sommeil est encore plus perturbé depuis (il dormait sur le côté, du coup, il a du mal à enchainer les cycles et finit beaucoup dans notre lit après des peurs panique)
  • Il a réussi à comprendre comment défaire les velcros. Après plusieurs jours à s’énerver quand tu entends scrrrrrr et à chercher une solution, je lui ai mis une grosse culotte au dessus (parce que ses vêtements à lui ne passe pas au dessus, bien sûr…). Et puis, comme il arrivait aussi à dégager sa jambe du harnais parfois la nuit, mon mari l’a remmené chez le médecin qui a fait des réglables et pour le moment, problèmes résolus.
  • Le change est un moment plus du tout agréable : c’est son moment de liberté, il ne veut donc pas rester couché et voudrait se mettre debout, se déplacer. Il pleure, hurle d’être remis sur le dos et ses protestations quand on remet le harnais fendent le cœur. C’est dur quand le soin t’oblige à une forme de violence.

Comment ça va là ?

Je déteste toujours ce truc mais j’essaie de travailler avec mes émotions.

[Je tente pour le coup l’exercice de la Communication Non Violente de remplacer « il faut » par « je choisis… parce que… » donc « je choisis que mon fils porte ce harnais parce que je ne veux pas qu’il se retrouve à être opéré, à avoir des douleurs de hanche précoce, à se retrouver à boiter » et si on replace dans le cadre d’un besoin « Je choisis que mon fils porte ce harnais parce que j’ai besoin de veiller à sa santé physique »]

J’essaie de me dire qu’il va finir par retrouver un sommeil apaisé comme il a retrouvé une certaine autonomie de mouvements malgré le harnais.

Je m’investis dans nos nouveaux plans de vacances, à vélo, aux Pays-Bas.

J’espère de toutes mes forces qu’après ces 3 mois, nous soyons débarrassés de cet engin, au moins en partie (on nous a parlé de le garder après seulement la nuit par exemple).

J’ai aussi des moments où j’ai très peur que ça ne fonctionne pas, qu’on se retrouve avec une opération, une immobilisation encore plus difficile…

Alors, je me prends mentalement dans les bras et je me rappelle que toutes mes émotions sont légitimes et qu’il y a de fortes chances que dans quelques années, j’ai un petit garçon qui court, saute et a tout oublié de cette histoire de hanches pas à la bonne place.

6 commentaires

  1. Melanoche says:

    merci beaucoup d’avoir partagé ca avec nous. Les informations sur le port du harnais sont intéressantes, et c’est passionnant d’avoir un aperçu de comment tu utilises l’écriture pour gérer tes émotions.
    (D’ailleurs, j’ai lu tes articles précédents avec intérêt, mais sans vraiment comprendre comment on pouvait gérer ses émotions en écrivant… et je viens juste de me rendre compte qu’en fait, je le fais déjà: j’écris dans un journal quand j’ai besoin de prendre du recul par rapport à un trop plein d’émotions, je n’avais jamais énoncé ce que je fais)

    1. Claire Schepers says:

      Tu me vois heureuse de ta prise de conscience, je pense que l’écrit est un formidable outil mais on passe souvent à côté (croyant que ce n’est pas pour nous, qu’on n’a pas le temps, ne voyant pas ce que ça permet…)

  2. Tu es très inspirante Claire, je ne vis pas cette situation mais en tant que maman on est souvent confrontées à des situations avec nos enfants qui nous poussent dans nos retranchements. Alors ce texte me touche et je comprends… Se mettre dans la position du choix de voir souffrir son enfant pour « son bien » est incroyablement dur mais on apprend avec eux comment s’adapter à une situation qui s’est imposée à nous et ils nous apprennent beaucoup sur cette adaptation. Bravo à toi d’avoir mis des mots sur ces emotions ❤️

    1. Claire Schepers says:

      c’est ça, choisir de faire souffrir qui est le plus dur (ça et la culpabilité d’avoir pu éviter que ce soit si tard dans son développement)
      Merci de tes mots <3

  3. Je compatis, ca doit être tellement dur pour toi et pour ton fils.
    En temps que parent on a souvent l’impression qu’on aurait pu/dû faire mieux pour nos enfants. La réalité c’est qu’on prend la majorité de nos décisions en pensant à ce qui pourrait être le mieux pour eux mais que des fois on se trompe/on nous trompe.

    Tu n’en parles d’ailleurs pas du tout mais à tu pu conserver ta conscience dans ton pédiatre qui n’avait rien vu et n’ a pas plus insisté sur l’importance de la radio ?

    Pour mois dans ces cas là, plus que l’écriture, c’est la communication avec d’autres parents qui m’aident beaucoup.

    1. Claire Schepers says:

      « La réalité c’est qu’on prend la majorité de nos décisions en pensant à ce qui pourrait être le mieux pour eux », j’aime bien cette phrase 🙂
      Sinon, c’est une des pédiatres de la « consultatie bureau ». Ici, pour les maladies des enfants tu vas chez le médecin traitant, le même que le nôtre, pour le suivi (pesées, vaccins, évolution) des bébés et enfants jusqu’à 4 ans, c’est un centre de l’état (« consultatiebureau »). Tu ne vois quasiment jamais la même personne deux fois de suite.
      Et c’est très néerlandais de te dire de le faire sans insister, ça va avec le grand sens de la liberté et de la responsabilisation.

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